ユニークフェイス講演企画

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2010年9月6日月曜日

第3回レッドフェイスSkype会議

昨日9月5日22時から24時過ぎまで行われました。

今回は僕を含めて5名が参加。うち4名が当事者で、1名が支援者です。

人数が少ない事や、女性が多めの会となったためか、ワイワイと楽しいおしゃべりの時間となりました(会議じゃ無いじゃん!)。

血管腫が遺伝するかどうか、という話から始まったのですが、これに関しては全員が「遺伝しないと言われている」と口をそろえて言いました。

医学的にも遺伝するという見解は今のところ無いというのは確かなようです。

それでも、「遺伝するんですか?」と人に尋ねて回りたくなる当事者の心境は複雑かつ深刻です。

結婚、出産。

誰もが経験する可能性がある重大イベントです。もし「遺伝する」という話になれば、すべてが水泡に帰する可能性があるのですから。

レッドフェイス(説明が遅れましたがmixi内の血管腫コミュニティーです)としては、全面的に「遺伝しない!」と、しかしながら個別に発信していく事になりました。色々な人から「遺伝しないよ」って言われた方が安心しますからねー。
この件に関しては「安心」が大切。

で、そこから話がそれまして…。

「手塚さんはどうして結婚できたの?」という、爆弾発言(?)により、恋愛話に一気に突入!(ちなみに現在は独身)

え?僕がどうして結婚できたのか?どうして彼女が出来たのか?
それはですね…。

つまるところ、「努力」の賜物ですかねえ…。

これは血管腫がある男性なら、誰もがそうだと思うのですが、「合コン」のような一回こっきりの出会いでは、血管腫の男性は自分の魅力をアピールする事は難しいです。

パッと見で「ハズレ」と判断されてしまえばそれで終わりですし、「セーフ」と判断されてもたかだか数時間の間では見た目のハンデを克服するのに一苦労。

なので、血管腫の人は(これは男性でも女性でもそうですが)、ゆっくりと時間をかけて作り上げた人間関係の中から相手を見つけるという傾向があります。

初めに出会い、話をしたり、一緒に遊んだりするうちに友人になり、そして…。

というパターンです。実際、これが一番確実で、リスクが少ない(^-^;;)
そんな中で僕がする努力と言ったら、とにかく口説く、口説いて口説いて口説きまくる。
甘い言葉をささやきまくる!(あー、こんなこと書いてていいのかなー)

相手の好みや特徴から、どんなライフスタイルを好むのか、どんな将来を思い描くのか、とにかく考える!相手が好きだという映画があればそれを見て、好きな本があると言われればそれを読む!

で、それでもその人が好きだと思えたら…。という話です。
まあ、一部脚色が入っていると思ってください。フィクションだという事にしていただいた方が僕としては助かります(=_=;;)

ピンポンパンポーン

「親族の方へ連絡します。これを読んで過剰反応しないようにお願いいたします」

ピンポンパンポーン

えっと、本筋に戻りましょう。
つまり、まあ普通の男性がしているのと同じ努力をしている、という事でしょうか。
違うのは、ちょっとばかりスタートラインが手前にある、という事。
それが大きい、という想いは良く分かりますが、現実は現実として受け止めねば前に進めませぬ。

他にも、自分は血管腫でも人一倍モテた!という豪気な話もあったりして、色々な人がいるという事を知りました。
人よりモテるなんて信じられない!!
でも、そういう人だっているんですよ。
つまり、工夫次第だって事なんでしょう。

僕の努力なんてまだまだフツーの範囲内だよw

あとは当事者活動をやっていく上でのいろいろな事を話し合いました。
石井さん(ユニークフェイス代表)からはたくさんの苦労話を聞きました。

一つの「よし!」という社会からのリアクションの陰にその何十倍、何百倍の「くそう!」というものがあった、今でもある、という話。匿名の嫌がらせだってたくさんあるという話です。

これから色々なところで血管腫やユニークフェイスというものに対する社会的認知度を上げていきたいと考えているメンバーなので、みな真剣に議論。

このブログもそうですが、僕は全くもって誰が見ているかという事を把握できません。

このブログを見て、僕にコンタクトしてくれる人もいらっしゃいますが、まだまだ少数です。
つまり、僕はこのブログである程度のプライバシーを公開していますが、見ている方については全く分からないでやっているという事です。

なので、僕にコンタクトを取る時には、せめて実名と、居住地、疾患名とその程度、身分、を知らせていただきたいなあと思っています。
そうすれば、僕も誠意をもって対応させていただきます。

なんだか最後が尻切れトンボな気もしますが、時間がないのでこの辺で!