ユニークフェイス講演企画

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2010年9月29日水曜日

公私ともども

めまぐるしく忙しいですねえ。

仕事は仕事で、淡々と進みながらも、すぐに対応しなければならない事項などがちょこちょこと起こっていて、まあ充実しているといって良いのかな?

お仕事があるというのはありがたい事です。たとえトラブル含みでもね。



リビング・ライブラリー関係も、僕の頭の中ではだいぶまとまってきました。

話の「幹」にあたる部分は大体固まったかな。
あとはどういうアプローチでそれを語るかですね。これはちょっと悩みどころ。
もうちょっと考えを深めてみるつもり。

駒沢大学と、獨協大学で、全く違ったスタンスで話すという事をやってみたいと思っているのですが、上手くできるかどうか…?まあ、出来たか出来なかったかは僕にしか分からないという、とても個人的な取り組みですが(笑)



それはさておき

最近、ユニークフェイス関係でいろいろと考える事が多くなって、様々な情報を整理していく中で、自分の立ち位置というものに考えが及ぶようになってきました。

本来「当事者」である訳ですが、リビング・ライブラリーのように「公」の場で発言するにあたって、ある程度の「責任」が生じると考えたのです。
なので、ある程度の「客観性」を視点として持つ必要が生じました。

仕事などでもそうですが、一社会人として「話す」からにはそれなりのルールというものがあります。

当然、リビング・ライブラリーのような場で話す際にもそのルールは適用されるというのが僕の基本的な考え方です。

ですから、話そうと思っている事は、打ち合わせでなるべく隠さず話しましたし、重要であると思うものについては文章にして渡してチェックしてもらうという事までしています。
実際やるのは結構苦労だろうな、と考えて取りかかりました。

ところが、思いのほか何の苦もなく出来たのです。
いえ、それは僕が素晴らしく優れた「客観性」を獲得したという話ではないのです。
自分が求めるレベルにおいては達成されたという話です。

さて、どうして自然に出来たのかなあ?

「客観性」を求めてみたところ、ところがそれはすでに僕の中にあった、というのがこの話のオチなのですが、それが僕のこの10年間の間に起こった変化であったというのが発見です。



その発見というのが、自分が「当事者」から「支援者」へとスタンスを移しつつあるという事だったのです。
こういうブログを作るくらいですから、当たり前だろうと思われる方もいるかも知れませんが、事はそんなに単純ではありません。

このブログを作った動機は、ユニークフェイス(主に血管腫の方)の相談を受けてみたい。それをサービス化する事は出来ないだろうか?という現実的な選択肢の一つであったからです。下心と取られても仕方ないかな?
そこには好奇心、向上心のようなものはありましたが、自分を「支援者」にするという考えは持っていませんでした。ええ、驚かれるかも知れませんが、考えていませんでした。

「支援者」になりたいとは思いましたが、自分の考え方がすでに「支援者」化しているというのは想定外です。

どうしてそうなった?か。

まず第一に考えられるのは僕が仕事上は既に10年以上「支援者」であったからだというのがあります。
障害者福祉の現場で「支援者」を続けてきているという事です。

そして第二に考えられるのが、僕が大学で「臨床心理学」を学んだという事です。
大学を卒業した時点ではそれは全く知識だけで役に立たない程度の物でしたが、社会人として何とか12年?やってきた事によって、多少の役には立つレベルになってきたという事でしょうか。
知識の大部分はどこかに行ってしまいましたが(=_=;;)

そして最後に考えられるのが、この数ヶ月間で実際に当事者同士でやり取りをする中で、自分は既に「当事者」性を失いつつあり、相対的に「支援者」的思考が優位になっているという事でした。



そうです。僕は、自分が子どもの頃にどんなつらい思いをしたか、どんな気持ちで毎日を送っていたのかを、心から感情を伴って話す事が出来なくなっていたのです。

つらかった、きつかった、悔しかった、それは覚えている。

でも、もはやそれは過去であって、今の僕の中には基本的に無い。
人の話を聞けば、「ああ、そうだった、そうだった。僕もそうだったよ!」と共感できるのですが、今の僕には現実としてその手の葛藤はもはや薄い。

そして、その代わりに「今苦しんでいる人に何か言ってあげられる事はないだろうか?」「今まさにいじめられている子のために何かできる事はないだろうか?」
そういう考えが、頭の中に浮かびます。

なるほど、「支援者」化している。
そして今のところ、その変化は僕にとって好ましい事です。
僕としてはこの発見を、うまく自身のある種の資質の向上につなげたいと考えています。

頭の中で、形にならないものが形を持とうとしているような、そんなわくわくした気分を抱きながら。

2010年9月25日土曜日

各ミッションの進捗状況

9月25日現在の僕の近況です。

駒沢大学リビング・ライブラリー打ち合わせ:9月28日夕方に予定。本番は10月10日(日)

獨協大学リビング・ライブラリー打ち合わせ:本日終了。今後はメールで。本番は10月31日(日)

NHKさんの話:9月21日。ディレクターさんとお話。今後はまだ未定

第4回レッドフェイスSkype会議:10月3日か10日の22時からを予定。日程調整中。

ユニークフェイスSkype雑談:僕に余裕があれば月2回くらい呼び掛けたい…。

社会起業支援サミット:10月3日(日)早稲田大学にて、参加予定。


駒沢大学の学生さんとはこれで3回目の打ち合わせになりますねえ。
開催まで2週間ですから、最後の詰めになるかと思います。

獨協大学の学生さんとは初めての打ち合わせでしたが、やる事がマニュアル化されているようで、ある意味スマートなやり方なのかな。ある意味ちょっと物足りなかったりして・・・。

NHKさんとのお話ですが、会う前に一度電話で2時間近く話をしていたので、結構突っ込んだ話になりました。
社会に向かってカミングアウトできる人と出来ない人がいて、僕はたまたま出来る方なようですが、どうしてその壁を越えられたのか?とかですね。

パーソナリティーの問題だと思うのですが、当然成育歴が大きな要素として考えられる訳です。
いつの時点で僕がその壁を乗り越えたのか?の特定とか。

ある日突然「越える」事なんてないので、大体いつ頃か、という話になった訳ですが、よくよく考えてみれば物心ついた頃から親に教わっていた事の積み重ねであったのだろうと推測されました。

どこにだって連れて行かれたし、誰にだって会わされていましたので、人前に出るのは「嫌だな」と思っていても「慣れて」しまったというのがどうやら結論かなあ。

人に会えば「その顔はどうしたの?」と必ず聞かれましたし、その度に「これは血管腫といって、血管がたくさん集まってるの。痛くないし、うつらない」と答えるのが当たり前でした。

転校を2回しているというのも影響しているようです。
イチからの自己紹介の回数が確実に増えましたから。

でもまあ、僕にとってはかなりの負担だったのも確かです。誰かにお勧めできるような方法じゃありませんねえ。とはいっても、他に良い方法も考えつかないのも確かですが。
あとで母から聞いた話ですが、2度目の転校をした頃(小学4年生)の僕は母にこう言ったそうです

「(痣の話をするのは)初めだけなんだよね。あとは普通なんだよね」

うーん。その通りであるとも言えるし、強がりにも思える。両方なんでしょうが。

ディレクターさんは、僕を育てた母の育児に興味をもたれたようでした。
いやあ、興味が沸いたら徹底的に調べますねえ。さすがディレクターさんは違う!

しかし、そもそもの番組の意図と微妙に離れてきたような…?小中学生向けの道徳の番組だったよね?育児番組になっちゃいそう(^-^;;)


まあでも、こういう件に興味を持つ第三者が増えるというのは良い事です。
出来る範囲で協力していきます!

2010年9月15日水曜日

遺伝について

ナカタニさんのブログで、血管腫の遺伝について情報がアップされました。
http://tomosannet.seesaa.net/article/162660964.html

スタージ・ウェーバー症候群では、非遺伝性だが、少数の家系に遺伝的素因が確認されている。ただし、いまだ結論を得るには至っていない。

単純性血管腫(PWS)についても、多くは散発的(遺伝ではない)だが、一部については家族性のものもみられる。

しかし、この情報の中で重要なのは、「単純性血管腫は遺伝でも起こりうる」という情報ではありません。

多くの単純性血管腫当事者が悩んでいる「遺伝」の問題というのは、自分の家族、家系(親族)に、一人も血管腫を持っている人がいないのに、自分(あるいは子ども)が血管腫を持っている。

という条件においての悩みである事が多数であると思います。

つまり、この条件下で考えると、やはり「単純性血管腫は遺伝しない」という結論に至るという事です。

先のナカタニさんが調べてきてくれた情報における、遺伝性の血管腫というのは、その家系に特有の物として血管腫が発生するという例です。

なので、まるで親族内に血管腫など見当たらない、という人は「遺伝の家系」ではないと考えられ、そうすると、血管腫を持った人はあくまでも「散発的」に血管腫を発症した、と考えられる。

「散発的」に血管腫を発症したという事は、遺伝しない可能性が高い。

そう考えられると思います。
ですから、これは僕の個人的な考えでありますが、「血管腫は遺伝するか?」という問いに対しては、やはり「遺伝しない」というのが答えです。

ですが、今後このような質問を受けた場合は、「家族(親族)内に血管腫の人はいますか?」という確認をする必要性はあると思います。

もし、「家族(親族)に血管腫の人がいる」と言われた時には、遺伝性の可能性があるので、Drにきちんと聞いてみて欲しい、と答えるべきでしょう。

また、単純性血管腫ではなく、海綿状血管腫などの遺伝については、引き続き調べていく必要がありそうです。

情報は重要ですが、その示す意味についてはきちんと吟味する必要がありますね。
血管腫が遺伝する場合もある、という情報が独り歩きするのは、現時点では間違った事であると僕は考えます。

「少数の遺伝家系」でも「家族性の物」でもない多くの血管腫は遺伝しない、という事です。
その事を、きちんと説明できるようにしていかなければなりません。

僕も、今回の事で勉強になりました。情報をきちんと集めるという事はとても大事ですね。

ナカタニさん、ありがとうございました。

2010年9月6日月曜日

第3回レッドフェイスSkype会議

昨日9月5日22時から24時過ぎまで行われました。

今回は僕を含めて5名が参加。うち4名が当事者で、1名が支援者です。

人数が少ない事や、女性が多めの会となったためか、ワイワイと楽しいおしゃべりの時間となりました(会議じゃ無いじゃん!)。

血管腫が遺伝するかどうか、という話から始まったのですが、これに関しては全員が「遺伝しないと言われている」と口をそろえて言いました。

医学的にも遺伝するという見解は今のところ無いというのは確かなようです。

それでも、「遺伝するんですか?」と人に尋ねて回りたくなる当事者の心境は複雑かつ深刻です。

結婚、出産。

誰もが経験する可能性がある重大イベントです。もし「遺伝する」という話になれば、すべてが水泡に帰する可能性があるのですから。

レッドフェイス(説明が遅れましたがmixi内の血管腫コミュニティーです)としては、全面的に「遺伝しない!」と、しかしながら個別に発信していく事になりました。色々な人から「遺伝しないよ」って言われた方が安心しますからねー。
この件に関しては「安心」が大切。

で、そこから話がそれまして…。

「手塚さんはどうして結婚できたの?」という、爆弾発言(?)により、恋愛話に一気に突入!(ちなみに現在は独身)

え?僕がどうして結婚できたのか?どうして彼女が出来たのか?
それはですね…。

つまるところ、「努力」の賜物ですかねえ…。

これは血管腫がある男性なら、誰もがそうだと思うのですが、「合コン」のような一回こっきりの出会いでは、血管腫の男性は自分の魅力をアピールする事は難しいです。

パッと見で「ハズレ」と判断されてしまえばそれで終わりですし、「セーフ」と判断されてもたかだか数時間の間では見た目のハンデを克服するのに一苦労。

なので、血管腫の人は(これは男性でも女性でもそうですが)、ゆっくりと時間をかけて作り上げた人間関係の中から相手を見つけるという傾向があります。

初めに出会い、話をしたり、一緒に遊んだりするうちに友人になり、そして…。

というパターンです。実際、これが一番確実で、リスクが少ない(^-^;;)
そんな中で僕がする努力と言ったら、とにかく口説く、口説いて口説いて口説きまくる。
甘い言葉をささやきまくる!(あー、こんなこと書いてていいのかなー)

相手の好みや特徴から、どんなライフスタイルを好むのか、どんな将来を思い描くのか、とにかく考える!相手が好きだという映画があればそれを見て、好きな本があると言われればそれを読む!

で、それでもその人が好きだと思えたら…。という話です。
まあ、一部脚色が入っていると思ってください。フィクションだという事にしていただいた方が僕としては助かります(=_=;;)

ピンポンパンポーン

「親族の方へ連絡します。これを読んで過剰反応しないようにお願いいたします」

ピンポンパンポーン

えっと、本筋に戻りましょう。
つまり、まあ普通の男性がしているのと同じ努力をしている、という事でしょうか。
違うのは、ちょっとばかりスタートラインが手前にある、という事。
それが大きい、という想いは良く分かりますが、現実は現実として受け止めねば前に進めませぬ。

他にも、自分は血管腫でも人一倍モテた!という豪気な話もあったりして、色々な人がいるという事を知りました。
人よりモテるなんて信じられない!!
でも、そういう人だっているんですよ。
つまり、工夫次第だって事なんでしょう。

僕の努力なんてまだまだフツーの範囲内だよw

あとは当事者活動をやっていく上でのいろいろな事を話し合いました。
石井さん(ユニークフェイス代表)からはたくさんの苦労話を聞きました。

一つの「よし!」という社会からのリアクションの陰にその何十倍、何百倍の「くそう!」というものがあった、今でもある、という話。匿名の嫌がらせだってたくさんあるという話です。

これから色々なところで血管腫やユニークフェイスというものに対する社会的認知度を上げていきたいと考えているメンバーなので、みな真剣に議論。

このブログもそうですが、僕は全くもって誰が見ているかという事を把握できません。

このブログを見て、僕にコンタクトしてくれる人もいらっしゃいますが、まだまだ少数です。
つまり、僕はこのブログである程度のプライバシーを公開していますが、見ている方については全く分からないでやっているという事です。

なので、僕にコンタクトを取る時には、せめて実名と、居住地、疾患名とその程度、身分、を知らせていただきたいなあと思っています。
そうすれば、僕も誠意をもって対応させていただきます。

なんだか最後が尻切れトンボな気もしますが、時間がないのでこの辺で!

2010年9月4日土曜日

カミングアウト?

今現在、2つのミッションが進行しています。

1つめは、駒沢大学の社会学の学生から依頼を受けた、「リビング・ライブラリー」への参加です。
ユニークフェイス代表の石井氏から紹介されました。
10月10日(日)の開催に向けて、準備が徐々に整ってきています。

今は「あらすじ」が一応決まって、「タイトル」を検討中。なかなか「これだ!」っていうものが思いつきません。

当日は対話形式で一般の人と語り合わなければならないので、最低限話しておかねばならない事を決めて、原稿にしている所です。あとはフリートークしなければなりません。

2つ目も、ユニークフェイスの石井氏から紹介されたもので、こちらはNHKからの取材です。
まだ、実際に形になるのか分からない状態で、僕は今のところ先方からのコンタクト待ちです。

これについては、どちらにしても形になるのは来年度以降みたいなので、ぼちぼち対応して行くつもりです。

取材を受けたり、インタビューを受けたり、というのはあまり経験がないので、面白いです。
相手の反応を見るのが面白いのですね。
顔と名前を公表して、社会に露出するのがカミングアウトだとすると、僕にとってはそれは「面白い事」みたいですね…。

無名の個人として社会生活をしていると、血管腫の事は意識させられませんから。
当然、そこで交わされる言葉はユニークフェイスである事とは関係ないところで成立します。

実名、顔出し、でメディアなどに登場し、そこで語るという時、その時は自分が「ユニークフェイス」であるというアイデンティティーに着目されているので、自然とそこで話される内容は自分が血管腫を持った人間であるという前提の中で成立していきます。

やっぱり、これは面白いですね。
普通、一般の人は、自分の「自分性」を武器として社会に対して発言する事なんて出来ない訳です。
よほどの有名人か、優れた考えを持っていて、社会に認知されているとかでない限りは。

でも、僕は血管腫を持っているから「ユニークフェイス」という武器を持って、匿名性から抜け出して発言する事が出来る。

これは一種のアドバンテージです。
これを利用しない手はないなあ…。

カミングアウト、いいじゃないか。